全生涯服務(wù)，讓“星星的孩子”不再害怕長大
每天讀書、寫字、做烘焙、喂雞，還要獨立洗漱、穿衣、鋪床疊被……25歲的劍劍（化名），是一名中度孤獨癥患者。從今年年初起，他就到溧陽的一家自然農(nóng)場學(xué)習(xí)、生活及輔助性就業(yè)，每月可領(lǐng)數(shù)百元工資，每到周末回家。劍劍剛?cè)マr(nóng)場時，母親冷慧十分憂慮，擔(dān)心他離開家人后會大哭大鬧。過了一段時間，冷慧發(fā)現(xiàn)憂慮是多余的——劍劍適應(yīng)良好，提到在農(nóng)場的生活，興奮之情溢于言表。
5歲那年，劍劍被確診為孤獨癥，冷慧便辭職帶著他輾轉(zhuǎn)北京、南京、臨沂等地求醫(yī)。2006年年底，冷慧得知在鐘樓區(qū)開了一家名為天愛兒童康復(fù)中心的孤獨癥康復(fù)機構(gòu)，抱著試試看的態(tài)度，將劍劍送了過去。幾年后，劍劍的生活自理能力、語言認(rèn)知能力、實踐動手能力都有了極大的進(jìn)步。“孩子從最初的不看、不聽、不說，到后來能夠慢慢和家人交流，進(jìn)步是巨大的。”這讓冷慧有了更進(jìn)一步的期待，希望孩子能學(xué)一門手藝，將來能真正融入社會。
冷慧和天愛中心創(chuàng)始人楊建軍的想法不謀而合。到機構(gòu)康復(fù)的孤獨癥兒童，此時已逐漸長大，也有了基本的自理能力，為他們開展職業(yè)技能培訓(xùn)、開拓就業(yè)渠道，也是楊建軍的心事。
楊建軍的想法得到了社會各界的支持。政府規(guī)劃建設(shè)土地，天祿集團(tuán)捐贈2000余萬元……2018年3月，全國首家大齡孤獨癥患者職業(yè)教育學(xué)校——天愛職業(yè)藝術(shù)教育中心成立。
劍劍成為了中心的第一批學(xué)員，學(xué)習(xí)方向是烘焙。揉面、稱量、搓團(tuán)……每一個步驟對劍劍都是挑戰(zhàn)。冷慧抱著“笨鳥先飛”的心態(tài)，陪著劍劍反復(fù)練習(xí)。為了讓劍劍學(xué)會分離蛋清和蛋黃，冷慧買了一籃又一籃的雞蛋，那幾個月，番茄炒雞蛋和雞蛋榨菜湯是餐桌上的“常駐嘉賓”，一家人吃得“聞蛋色變”。但劍劍卻在不斷進(jìn)步，雖然緩慢，但經(jīng)過幾年系統(tǒng)的培訓(xùn)后，已能全程參與餅干、蛋糕、甜品的制作。
2021年6月，天愛中心在溧陽建設(shè)“愛心農(nóng)場”，諸多愛心單位參與共建，對大齡孤獨癥患者開展生活養(yǎng)護(hù)、職業(yè)教育、支持性就業(yè)。今年年初，劍劍和其他20多名大齡孤獨癥患者第一次離開家，來到農(nóng)場學(xué)習(xí)獨立生活。一段時間后，冷慧欣喜地發(fā)現(xiàn)，劍劍懂得了更多的社會規(guī)則，學(xué)會了控制情緒，更有責(zé)任感，也會關(guān)心家人了。
從被診斷為孤獨癥到嘗試著邁步踏入社會，20年來，在冷慧的陪伴下，劍劍走的這條路雖然漫長艱辛，但已露出了希望的曙光。
據(jù)常州市殘聯(lián)理事長劉洪俊介紹，今年7月，市政府出臺了深化孤獨癥全程支持服務(wù)實施方案，建立孤獨癥早期篩查診斷康復(fù)、孤獨癥兒童融合教育、成年孤獨癥就業(yè)創(chuàng)業(yè)、重度孤獨癥托養(yǎng)照護(hù)、社會環(huán)境友好包容、政策保障協(xié)調(diào)支持等全生命周期服務(wù)體系。2024年，我市對0—6歲兒童進(jìn)行早期篩查健康管理，至今發(fā)現(xiàn)孤獨癥篩查陽性139例，均建立了“一人一檔”跟蹤隨訪檢測服務(wù)。鐘樓區(qū)2023年被確定為江蘇省7個孤獨癥全程服務(wù)試點地區(qū)之一，已基本實現(xiàn)覆蓋全區(qū)的孤獨癥患者生命全程服務(wù)。在信托養(yǎng)老方面，鐘樓區(qū)一方面鼓勵天愛康復(fù)中心聯(lián)合國聯(lián)人壽推出適合孤獨癥患者的信托服務(wù)，另一方面通過對“全國殘疾人之家”益智園提升改造，突出“一老一小一殘”的公益性托養(yǎng)，提高孤獨癥患者托養(yǎng)和日間照料服務(wù)需求的承載力。
為孤獨癥群體提供生命全程的接納和支持，讓他們從出生到終老得到不間斷的關(guān)懷，這是冷慧和其他孤獨癥患者親屬共同的渴盼。這個渴盼，在我市正在逐漸實現(xiàn)。
（吳斐 陳清 莊奕 圖片由受訪者提供）
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